Transco: Spende statt Jubelfeier
Die Idee zur Spende kam auf, nachdem das Unternehmen wegen Corona die geplanten Jubiläumsfeiern absagen musste. Transco unterstützt schon seit langem immer wieder verschiedene soziale Projekte mit Sachmitteln oder Geldbeträgen. Die Idee, ursprünglich für Feier vorgesehene Mittel wieder einem karitativen Zweck zugutekommen zu lassen, lag daher nahe. Zudem gehöre das Kind einer dem Unternehmen nahestehenden Person zu den Betroffenen des Gendefekts. So entschied Firmenchef Christian Bücheler:
„Auch wenn dem betroffen Kind damit zeitlich bedingt leider nicht geholfen werden kann, soll mit dieser Spende ein Beitrag für die weitere Erforschung dieser Krankheit geleistet werden.“
Bücheler hofft, dass auch die Geschäfts- und Kooperationspartnern diese Aktion mit weiteren Spenden unterstützen:
„Wir wünschen uns zu unserem Jubiläum keine Blumen und keine Geschenke. Stattdessen möchten wir bei unseren Kunden und bei den Netzwerkpartnern in Stückgut- und Teilladungsnetzen ein Bewusstsein für die Krankheit schaffen und bitten unsere Geschäftsfreunde um einen Beitrag für diesen guten Zweck."
FOXG1 ist ein auf dem Chromosom 14 liegendes Gen, das für die Gehirnentwicklung von zentraler Bedeutung ist. Der Fehler in der DNA führt zu einer Veränderung der Biochemie und der Struktur im Gehirn. Die betroffenen Kinder entwickeln sich in den ersten Lebensmonaten scheinbar normal, danach stellen sich viele Symptome ein. Betroffene Kinder leiden oft an schwer einstellbarer Epilepsie, haben Schlaf- und Bewegungsstörungen sowie Schluck-, Ernährungs- und Verdauungsprobleme. Viele von ihnen müssen über eine Magensonde ernährt werden. Typisch ist der Reflux, also das Zurückfließen des Mageninhalts über die Speiseröhre in den Mund.
Die Kinder können meist nicht eigenständig sitzen oder gar gehen und entwickeln keine oder nur eine minimale Sprachfähigkeit. Die einzige Möglichkeit, sich zu artikulieren, besteht in ausgeprägten, oft langanhaltenden Schreiattacken. Medikamente für FOXG1-Patienten gibt es nicht, deshalb können derzeit nur die einzelnen Symptome gelindert werden.
Hoffnung gibt daher einzig die Forschung und die Entwicklung einer Gentherapie. Aufgrund der geringen Fallzahlen stellt die Pharmaindustrie jedoch keine Ressourcen für die Entwicklung von Therapien gegen die Erkrankung zur Verfügung. Dabei bietet die Forschung am FOXG1-Gen die Möglichkeit, ein besseres Verständnis für viele neurologische Erkrankungen zu entwickeln. Die Forschungsergebnisse kämen daher nicht nur den rund 650 von der Genmutation betroffenen Patienten zugute.
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